«Нельзя исправить мир. Но можно посмотреть на него по-другому»
31 октября 2014 1416 1

Какую роль играет книга в жизни больного ребенка? Кому нужны книги об инвалидах? На эти непростые вопросы «Папмамбук» попросил ответить писателя Николая Назаркина, который знает о детских больницах не понаслышке. Он автор двух книг о детях, живущих в больнице – «Изумрудная рыбка» и «Мандариновые острова». А родителям детей-инвалидов Николай Назаркин известен как автор статей, посвященных социальной реабилитации.

Иллюстрация Дианы Лапшиной к книге Анны Анисимовой «Невидимый слон»

– Николай, помните ли вы, как научились читать и что читали в детстве?

– Научился читать я вынужденно, потому что очень много времени проводил лежа из-за болезни. Нужно было как-то себя развлекать. Клеить, рисовать и все прочее быстро надоедало, а зато читать можно было долго. И я пользовался своим больничным положением, воровал из маминого шкафа и читал все, что мог достать, от Куприна до Гончарова. Ничего не понимал, но это было нормально.

– Вы как-то сказали, что больница лучше любой учительницы литературы прививает любовь к чтению.

– Все дети, конечно, разные. Но дети, которые часто вынуждены находиться в неподвижности, волей-неволей привыкают к чтению гораздо быстрее, чем их нормальные сверстники, которые могут чередовать чтение с другими занятиями. Все время читать – не самое лучшее решение. Но это все-таки лучше, чем ничего не делать.

– Отличалось ли чем-то ваше больничное чтение от домашнего?

– Очень сильно отличалось. Дома я старался перепрыгнуть через свой возраст и читать уже что-нибудь серьезное, потому что мне хотелось понять, как же все-таки думают эти взрослые. В больнице была очень приличная библиотека классической литературы, но в больнице классики мне не хотелось совершенно, даже той, что дома не дочитал. Даже моего любимого Чехова при всем его веселии и радости я мог читать только дома. В больнице всегда не хватает двух вещей: ощущения своего, родного пространства и событий. Поэтому мне нужно было что-то такое, что помогало хорошо занять воображение, то есть фантастика и приключения. Я в больнице прочитал ужасно много книжек, в которых люди что-то строили, как-то жизнь налаживали.

А самой первой и самой любимой моей книжкой была «Энциклопедия парусных кораблей-героев Российского флота» – такая большая, фигурная, в мягкой обложке, с большими картинками.

– Стоит ли составлять рекомендательные списки книг для детей, лежащих в больницах? Или подбирать книги лучше каждому индивидуально?

– Конечно, нужно каждый раз выбирать индивидуально, потому что больницы все тоже разные. Если взять больницу, где лежат дети с достаточно тяжелыми заболеваниями, то там я бы очень советовал, во-первых, читать такие книжки, как замечательная «Фрося Коровина» Стаса Востокова. В ней как раз есть ощущение дома. С другой стороны, книги Светланы Лавровой – с феерическими приключениями, с вылупляющимися мотоциклами, пропадающими городами, подводными котами и всем таким прочим. И всегда в больницах третья опора – это познавательные книжки, дающие ощущение такого громадного, такого интересного мира вокруг, дающие понять, что за жизнь, вообще-то, стоит бороться. Кстати, сейчас в «КомпасГиде» и «Самокате» выходят очень хорошие познавалки, там есть, из чего выбирать.

Книги

– Николай, как вы считаете, детям с серьезными физическими проблемами нужны книги о таких же детях, как они?

– Книги такие им нужны, и сразу по нескольким причинам. Первая, одна из самых главных причин – чтобы знать, что о тебе не забыли, что о тебе не стесняются говорить. Дети с проблемами вообще очень ревниво следят, а замечает ли мир их присутствие? И они должны знать, что книги о них есть. Дети практически никогда, за редким исключением, не станут обсуждать такие книги ни с родителями, ни со сверстниками, Но эти книги они читают очень внимательно, это я точно знаю. Так что такие книжки им очень нужны. Хотя, конечно, основная аудитория этих книг – это «нормальные» дети, которым необходимо рассказывать о детях немножко других, но не для того, чтобы кого-то пожалеть, а просто чтобы они узнали: мир очень разный. И лет в двенадцать человек еще достаточно открыт, чтобы принять другого просто как другого, а не как чужого. Поэтому я всем очень советую прочитать такие книги как «Привет, давай поговорим!» Шерон Дрейпер, «Невидимый слон» Анны Анисимовой и «Я слышу» Ирины Зартайской.

Книги

– А что, на ваш взгляд, в таких книгах ищут родители больных детей?

– Родителям важны не столько конкретные детали болезни, сколько психологическая атмосфера, аспекты отношений с другими людьми, с родственниками. А вот обычным детям как раз не важна документальная или психологическая точность. Например, «Костя+Ника» Тамары Крюковой – талантливый текст, хотя с точки зрения медицины совершенно неправдоподобный. Но дети читают эту книгу и привыкают к тому, что в колясках сидят такие же дети, как они.

– Недавно вышла книга Мариам Петросян «Дом, в котором...». В ней есть и узнаваемые реалии, и психологическая атмосфера, и проблемы взаимоотношений с родителями – все, о чем мы с вами уже говорили. Но в книге есть и фантастическая составляющая. Как вы считаете, будет ли эта книги полезной для родителей?

Дом в котором– «Дом…» прекрасен, прекрасен именно своей психологической картинкой. Многие из тех, с кем я эту книгу обсуждал, откладывали ее со словами: «Нет, там все ненастоящее». Там все настоящее, настоящее именно в художественном смысле. Мы говорили о «Фросе Коровиной» Стаса Востокова. А у него там деревня с говорящей курицей и говорящим медведем. Она тоже настоящая, хотя в жизни медведи и не говорят. Так же и здесь. У Мариам Петросян элемент фантастики не искусственный, он не привнесен ради какого-то авторского замысла. Это просто такая вот жизнь. Поэтому да, эта книга для родителей, в первую очередь для тех, кто хочет понять, как думают, как живут такие дети.

– Но ведь если появляется определенный спрос, то может возникнуть соблазн использовать эту тему?

– Фальшь опознается довольно легко. Нельзя исправить мир, можно посмотреть на него по-другому, чтобы он показался лучше. А в плохих книгах часто получается, что все поправляются. И это обман, который дети не прощают никогда, особенно такие. Хорошие настоящие врачи обещают вылечить ребенка только тогда, когда они его уже практически вылечили. До этого они говорят: «Стараемся, будем работать вместе, нужна физиотерапия, нужно работать…» Но никогда не обещают спасти. Потому что может получиться предательство.

– В советской литературе тема инвалидов долгое время была табуирована. И сейчас многие взрослые люди, когда видят больного человека, чувствуют неловкость, отводят взгляд и не знают, как себя вести. Как вы считаете, связано ли это с закрытостью «инвалидной» темы?

– Связано, конечно. Считалось, что социализм – это общество здоровых людей. И о больных упоминать лишний раз не стоит. Знаю достоверно, что некоторым взрослым не нравилось, например, что в сказке «Цветик-семицветик» мальчик на костылях. Это было как-то «не по-нашему». И читая детям эту книгу, они старались о костылях не упоминать.

– Сегодня все стараются избегать слова «инвалид». Используют, например, довольно длинное определение «люди с ограниченными возможностями». Какие слова, на ваш взгляд, уместно употреблять? Мне кажется, знать это очень важно, потому что незнание ответа на этот вопрос препятствует нормальному общению, а то и вовсе делает его невозможным.

– По-моему, слово «инвалид» – нормальный медицинский и юридический термин, которому сейчас непонятно почему пытаются придать негативную окраску. Вот «неполноценным» называть человека не стоит, это негатив в полном объеме.

Что касается новомодных слов вроде «люди с ограниченными возможностями», то их можно и нужно использовать в разговорах специалистов между собой и в различных узкопрофессиональных текстах, – но не в быту. Потому что в силу законов речи любое непривычное и длинное определение обычно упрощается и сокращается, и в результате все будут говорить: «ограниченные люди». Ничего плохого не хотели, а звучит куда обиднее.

– По словам известного австралийского писателя Алана Маршалла, ребенок не страдает от того, что он калека. Страдания чувствует взрослый, который смотрит на такого ребенка. Согласны ли вы с этим утверждением?

– Ребенок-калека действительно не чувствует страданий от того, что он на костылях. Для него это просто часть бытия. А взрослому, особенно если он впервые сталкивается с ребенком-инвалидом, кажется, что недопустимо забывать о том, что этот ребенок не такой как все. Сам ребенок о своей необычности вспоминает не так уж часто, только в критических случаях. Я, например, в детстве ходил с костылем, но до седьмого класса абсолютно не чувствовал себя «не таким» – в дворовой хоккейной команде стоял на воротах, и все такое прочее. А потом перешел в чужой класс. И на меня как-то странно стали смотреть. Я не мог даже сначала понять, почему, собственно, они так на меня смотрят. Проблемы, как правило, начинаются позже, когда мальчики и девочки начинают друг другом интересоваться: «ой, никто на меня не смотрит, я толстый/худой, у меня длинный нос» и т.д. И инвалидность, конечно, тут может стать дополнительным грузом. С этим работают психологи в реабилитационных центрах. Даже есть такое понятие, как «украшение костыля», то есть целая теория, как себя с костылем следует преподносить. Допустим, ты ходишь медленно – так давай ты будешь ходить с достоинством. Специалисты не пытаются доказать тебе, что ты «нормальный», нет. Это не работает, потому что это никогда не работает. Зато они могут научить тебя правильно ходить с палкой, с тростью. Это, между прочим, одно из важных достоинств: правильно сидеть, правильно смотреть, не концентрироваться на том, что у тебя, допустим, руки не гнутся. Да, мы зависим от внешних механических приспособлений. Да они не всегда выглядят эстетически привлекательно. Но сам по себе твой костыль – это не повод чувствовать себя ниже или хуже других.

– Цитирую вашу фразу: «Кому-то сольфеджио не дается, кому-то закон Ома, кому-то порог».

– Действительно так. У каждого в жизни свои проблемы. Это нормально.

– Николай, на сайте «fly-mama» вы ведете колонку для родителей, рассказываете, как социализировать ребенка-инвалида, как помочь ему пережить различные жизненные ситуации. Есть ли у родителей детей-инвалидов еще какие-нибудь доступные источники информации?

– К сожалению, во всем мире выходит очень мало материалов на эту тему, серьезных книг не было с 2009 года. Так что тут работать и работать. А поскольку ни грамот за это не дают, ни денег, то держится все только на энтузиастах. Но у нас хотя бы издается качественная художественная литература, и это отлично.

Беседу вела Алёна Васнецова
Фото Галины Соловьевой

_________________________________

Книги Николая Назаркина

Мандариновые острова               Изумрудная рыбка
«Мандариновые острова»              «Изумрудная рыбка»

Понравилось! 16
Дискуссия
Олеся
Спасибо! очень полезная информация, для меня как для мамы, и для человека который работает с детьми-инвалидами. Таким детям действительно, нужны такие книги, но книги о детях-инвалидах очень нужны и здоровым детям.